Wheels For Arno

Profile picture
Arno
Project afgesloten
5
€ 197 van € 10.000
03/11/2016 - 16:01

Arno is een lieve en gelukkige jongen van 5 jaar die geboren is met een zeldzame genetische aandoening, het syndroom van Allan-Herndon-Dudley. Het transport van de schildklierhormonen naar de hersencellen van onze kleine man mislukken, met als ernstige gevolgen een motorische en mentale handicap. Slechts tweehonderd jongens zijn wereldwijd gekend.

De levensverwachting voor kinderen met het Allan-Herndon-Dudleysyndroom is gemiddeld 10 tot 11 jaar. In het Erasmusziekenhuis in Rotterdam wordt onderzoek gedaan naar de ziekte, maar een remedie is nog veraf. Als ouders hebben wij er intussen ook enigszins vrede mee dat Arno niet lang meer te leven heeft.

Maar tot die dag willen wij er alles aan doen opdat onze oogappel niets tekort komt. Helaas, de zorg voor Arno kost een smak geld. Toen Arno geboren werd, woonden we in een bel-étage met onze dochter. Maar dat bleek algauw onmogelijk. De woning moest aangepast worden aan de behoeften van Arno. Een lift was daarbij een absolute noodzaak. Maar om die lift te installeren, moest zowat het hele huis worden uitgebroken. Daarom beslisten we te verhuizen naar een huis waar alles gelijkvloers is, dit maakte ons leven weer wat eenvoudiger.

Ondertussen is onze kleine Arno een pak groter geworden, want hoewel hij mentaal slechts drie maanden oud is, evolueert zijn lichaam normaal. Hij weegt intussen 17 kilo en wordt te zwaar om hem bijvoorbeeld in de auto te dragen. We hebben daarom nood aan een minibusje, aangepast voor mindervaliden. Maar zo'n busje kost al snel 30.000 euro, zonder aanpassingen. Dat geld hebben we niet. Daarom hadden we op 9 oktober een benefiet georganiseerd. Deze heeft ons 1/6de van de prijs van de minibus opgebracht, net genoeg om de installatie van de lift in de wagen te kunnen betalen. Via deze crowdfunding hadden we graag nog wat centjes bijeengespaard om onze lening voor de minibus zo laag mogelijk te houden.

Het hebben van een aangepast voertuig zal ons gezinnetje ook toestaan meer kansen te hebben om Arno op een plezierige en veilige manier een aangenaam leven te doen leiden.

Hier ook een interview van VTM nieuws op 9 oktober, de dag dat we onze benefiet gehouden hebben : http://nieuws.vtm.be/binnenland/209916-zieke-arno-5-krijgt-comfortabeler-leven

 

Donaties

€ 25
04/11/2016
Vicky Barbe
Veel succes met de crowfunding, als iedereen een steentje bijdraagt dan lukt het wel!
€ 12
04/11/2016
Carlo Emerencia
-
€ 75
08/11/2016
Anoniem
met veel liefde
€ 25
08/11/2016
Joyce en Rien Coosemans-Vanraepenbusch
Wij hopen uit de grond van ons hart dat er heel gauw een mini busje op jullie oprit staat!
€ 60
10/11/2016
Anoniem
Van Xena, Hirina en Peggy
Donaties
€ 25
Vicky Barbe
Veel succes met de crowfunding, als iedereen een steentje bijdraagt dan lukt het wel!
€ 12
Carlo Emerencia
-
€ 75
Anoniem
met veel liefde
€ 25
Joyce en Rien Coosemans-Vanraepenbusch
Wij hopen uit de grond van ons hart dat er heel gauw een mini busje op jullie oprit staat!
€ 60
Anoniem
Van Xena, Hirina en Peggy