hulp voor ons klein prinsesje

Profile picture
Skye Vanden Abeele
Resterende dagen: 23
18
€ 1.205 van € 5.000
16/12/2018

NL: 

Waarom starten we deze crowdfunding op ? Ons dochtertje Skye heeft een genetische afwijking. Het Coffin Siris Syndroom (SCC). Al van kleine baby, nog voor de officiële diagnose er was zijn we gestart met behandelingen om haar op alle vlakken vooruit te krijgen want we merkten dat ze in dingen achteruit ging en verleerde wat ze al kon. Zo kreeg ze sinds ze 10 weken oud was al een neus-maag sonde omdat ze zelf niet genoeg /te weinig voeding binnen hield/kreeg. Ze gaat 2x per week naar de kiné en 1 a 2 x per week naar watertherapie.Vele afspraken bij de kinderarts, neuroloog/ geneticus, logopedie en pedagogische begeleiding. Van begin Juli weten we de officiële diagnose. Dit was een zware mokerslag! Maar we zijn vastberaden en gaan er voor de volle 200% tegenaan om ze vooruit te helpen en vooruit te blijven gaan! Elk kleine of mini stapjes vooruit is toch weer een stapje vooruit he. Van in het begin had ze last met haar ademhaling wat uiteindelijk laryngomalacie bleek te zijn en enkel op te lossen was met een operatie. Die heeft ze in februari gekregen toen ze net 4 maand was geworden. Dit is gelukkig in orde gekomen. Er was hoop dat na de operatie de sondevoeding stilaan weg kon gaan maar dit was/is helaas nog steeds niet het geval. Het gaat altijd wat op en af bij ons meisje...Ze heeft ook al 2x MRI onder narcose gehad, 2X een ruggenprik om haar hersenvocht te onderzoeken, verschillende ECG en EEG gehad. Nu de laatste tijd verliest ze geregeld het bewustzijn en stopt soms met ademen zonder aanleiding. De artsen doen echt hun best om te vinden wat er met ons meisje is om ze te kunnen helpen. Het is een zware zoektocht. De artsen waren dan ook van mening ( en wij ook)  dat ons meisje niet zonder  thuismonitor naar huis kon, dus moest ze terug een slaaponderzoek ondergaan. Dit was al nummer 3. Maar telkens was dit niet “erg” genoeg om een terugbetaling van de thuismonitor te verkrijgen. Verontwaardigd en boos waren we dat de overheid enkel en alleen maar rekening houd met het slaaponderzoek en niet ook met de mening van Skye haar artsen. Daarom hebben we dit publiek gemaakt en met succes! We hadden nooit gedacht dat het zoveel teweeg  ging  brengen. We hebben een thuismonitor geschonken gekregen ! Zo blij dat we hiermee zijn en dachten dan ook vrij snel naar huis te kunnen maar toen kwamen er problemen met haar hartslagen en bloeddrukken bij. Achteraf gezien bleek dit door medicatie te zijn die dan ook direct gestopt is. Haar bloeddrukken schommelen nog altijd maar zijn aanvaardbaar. Ons meisje zal waarschijnlijk altijd problemen hebben met het regelen van bewustzijn/ademhaling/temperatuur. Voor verder onderzoek is er nu een 2de keer een genetisch onderzoek opgestart. dit kan gemakklijk 6maand duren voor we meer weten, als we hier al meer gaan door te weten komen want ook dit is niet zeker. Wie heel graag haar verhaal volgt met haar verloop, ups en downs mag lid worden van haar facebook pagina. “ons kleine prinses Skye’s verhaal met CSS” (Juist 3vraagjes beantwoorden.) Om alle medische kosten/therapieën/electroden voor de monitor en ziekenhuisfacturen wat op te vangen en te kunnen betalen hopen we dat jullie ons wat willen steunen. Alvast ENORM bedankt om Skye haar verhaaltje te lezen en eventuele bijdrage van jouw/jullie !

Vanwege,
Papa Wim- Mama Dara-Grote broer Seppe en prinses Skye.

-XxxX-

 

EN:

Why do we start this crowdfunding? Our daughter Skye has a genetic defect. The Coffin Siris Syndrome (SCC). Already from small baby, before the official diagnosis was there we started with treatments to get her on all fronts because we noticed that she went back in things and lost what she already could. So she got since she was 10 weeks old already a nose-stomach probe because she herself did not keep enough / insufficient nutrition. She goes twice a week to the physiotherapy and 1 to 2 times a week to water therapy. Many appointments at the pediatrician, neurologist / geneticist, speech therapy and pedagogical counseling. We know the official diagnosis from the beginning of July. This was a heavy blow! However, we are determined and go for the full 200% to help her forward and keep moving forward! Every little or small step forward is still a step ahead. From the beginning, she had problems with her breathing, which turned out to be laryngomalacia and was only to be solved with an operation. She got it in February when she was just 4 months. This has happily been arranged. There was hope that after the operation the tube feeding could gradually go away but this was / is unfortunately still not the case. It always goes on and off with our girl ... She also had 2x MRI under anesthesia, 2X a spinal puncture to examine her cerebrospinal fluid, different ECG and EEG. Now the last time she regularly loses consciousness and sometimes stops breathing without reason. The doctors really do their best to find out what is wrong with our girl. It is a tough search. The doctors were of the opinion (and we too) that our girl could not go home without home monitor, so she had to undergo a sleep test again. This was already number 3. But every time this was not "bad” enough to get a refund from the home monitor. We were outraged and angry that the government only took into account the sleep research and not the opinion of Skye her doctors. That's why we made this audience and with success! We never thought it would bring so much. We have received a home monitor! So glad we are with this and thought we could go home quite quickly, but then problems with her heartbeats and blood pressure were added. In retrospect this turned out to be medication that stopped immediately. Her blood pressures are still fluctuating but are acceptable. Our girl will probably always have problems with controlling consciousness / breathing / temperature. For further research, a genetic investigation has now been started again for a second time. this can easily take 6 months before we know more, as we will learn more because this is not certain. Those who love to follow her story with her turnover, ups and downs can become a member of her facebook page. " ons kleine prinses Skye’s verhaal met CSS " (answering 3 queries.) In order to absorb and pay for all medical costs / therapies / electrodes for the monitor and hospital invoices, we hope that you want to support us. Thanks in advance to Skye to read her story and any contribution from you!

from,

dad Wim- Mom Dara-Big brother Seppe and Princess Skye.

-XxxX-

 

Donaties

€ 25
16/12/2018
Joke
Geen commentaar achtergelaten.
€ 25
16/12/2018
Ben Remy
No comments.
€ 10
16/12/2018
Sofie Weyne
Veel beterschap voor de kleine Skye
€ 10
16/12/2018
Lyssa Maes
Dikke knuffel voor kleine Skye!
€ 20
16/12/2018
Esther Van der ploeg
Hopelijk kan met mijn bijdrage het eind bedrag snel gehaald worden. Het is jullie gegund heel veel succes met deze strijdt
€ 200
16/12/2018
Ying Huang
The best wishes to your princess...
€ 25
16/12/2018
soetkin mathieu
met veel liefde gegeven...goeie moed !!
€ 25
16/12/2018
Cathy Versnaeyen
Hoop dat ook dit beetje helpt voor jullie schatje x
€ 100
16/12/2018
Yoke
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
€ 10
17/12/2018
Kristine
Geen commentaar achtergelaten.
€ 70
17/12/2018
Nadia Valkenborgh budna
Met veel liefde x
€ 20
17/12/2018
Mieke De Vos
Met heel veel plezier geef ik deze 20 €. Het is maar een klein deeltje, maar hopelijk maken alle kleine deeltjes snel één groot geheel! Ik wens mooie prinses Skye heel veel beterschap en veel moed gewenst voor Wim, Dara en broertje Seppe. Grtjes Mieke De Vos Logi-Technic Zwijndrecht
€ 50
18/12/2018
van biesen johan
Geen commentaar achtergelaten.
€ 175
20/12/2018
Logi-Technic NV
Met een groot groen hart doen wij met veel plezier deze schenking. Met vriendelijke groeten, Logi-Technic NV.
€ 250
23/12/2018
Rui Xiao
Hi Wim, Just see the founding project quite late. Hope your princess Skye could get more support from the government and more medical and physiological care. Hope my little contribute could help you a little bit. She will better and better. Although it is tough for her, for you and your familiy, but you will go through it. We are all together. Wish you and your familiy a Merry Christmas and Happy New Year! Best Wishes! Rui
€ 25
08/01/2019
Ann De Wit
Veel goede moed
€ 150
21/01/2019
Christopher Rehner
I wish you strength and hope to get all support that you need. Best wishes, Chris
€ 15
04/02/2019
Laurent Bastin
No comments.
Donaties
€ 25
Joke
Geen commentaar achtergelaten.
€ 25
Ben Remy
No comments.
€ 10
Sofie Weyne
Veel beterschap voor de kleine Skye
€ 10
Lyssa Maes
Dikke knuffel voor kleine Skye!
€ 20
Esther Van der ploeg
Hopelijk kan met mijn bijdrage het eind bedrag snel gehaald worden. Het is jullie gegund heel veel succes met deze strijdt
€ 200
Ying Huang
The best wishes to your princess...
€ 25
soetkin mathieu
met veel liefde gegeven...goeie moed !!
€ 25
Cathy Versnaeyen
Hoop dat ook dit beetje helpt voor jullie schatje x
€ 100
Yoke
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
€ 10
Kristine
Geen commentaar achtergelaten.
€ 70
Nadia Valkenborgh budna
Met veel liefde x
€ 20
Mieke De Vos
Met heel veel plezier geef ik deze 20 €. Het is maar een klein deeltje, maar hopelijk maken alle kleine deeltjes snel één groot geheel! Ik wens mooie prinses Skye heel veel beterschap en veel moed gewenst voor Wim, Dara en broertje Seppe. ...
€ 50
van biesen johan
Geen commentaar achtergelaten.
€ 175
Logi-Technic NV
Met een groot groen hart doen wij met veel plezier deze schenking. Met vriendelijke groeten, Logi-Technic NV.
€ 250
Rui Xiao
Hi Wim, Just see the founding project quite late. Hope your princess Skye could get more support from the government and more medical and physiological care. Hope my little contribute could help you a little bit. She will better and better. Al ...
€ 25
Ann De Wit
Veel goede moed
€ 150
Christopher Rehner
I wish you strength and hope to get all support that you need. Best wishes, Chris
€ 15
Laurent Bastin
No comments.